Cristina-Ancuța POCORA

alaturi de bolnavii de talasemie

06 December 2011 ·

In aceasta perioada, a sarbatorilor de iarna, cand suntem cuprinsi de bucurie si de dorinta de a darui, este cel mai bun moment in care trebuie sa ne uitam si spre cei mai putin norocosi. Cred ca nici un dar nu este mai de pret decat sanatatea iar pentru bolnavii de talasemie aceasta este o miza zilnica.

De accea un grup de prietene ne-am unit fortele intr-un eveniment caritabil, ce va avea loc maine, la Phoenicia Grand Hotel, dedicat COPIILOR BOLNAVI DE TALASEMIE MAJORA din Romania.

 Multumim tuturor celor care sunt alaturi de noi in incercarea de a strange cat mai multi bani: trupa DAX, creatoarea de moda ELENA PERSEIL, ALIN DINICA, DAN CRUCERU, si multi alti oameni de bine.

 Fondurile colectate vor fi donate direct in contul Asociatiei Copiilor bolnavi de talasemie majora

                                                                 ***

Talasemia majoră debutează în primele luni de viaţă şi se manifestă printr-o anemie extrem de severă. Tratamentul constă în transfuzii periodice de sânge la intervale de 2-6 săptămâni pentru a menţine nivelul hemoglobinei cât mai aproape de valorile normale permiţând organismului să crească şi să se dezvolte corespunzător. În urma acestor transfuzii însă, se acumulează în corp cantităţi mari de fier care formează importante depozite în ficat, splină, inimă, pancreas, glande endocrine, tegumente. Aceste organe sunt astfel puternic afectate, adesea talasemia majoră fiind complicată şi cu boli cardiace, hepatice, diabet zaharat, osteoporoză, infertilitate.Pentru a elimina aceste  depozite mari de fier, bolnavii cu talasemie majoră trebuie să urmeze un tratament cu un medicament special-chelator de fier, care se foloseşte zilnic, sub forma unor injecţii lente, subcutanate.

                În ciuda acestui regim special, bolnavii cu talasemie majoră pot avea o viaţă relativ normală, se pot integra social, pot avea o carieră şi îşi pot intemeia o familie.

                Transfuziile de sânge şi tratamentul chelator de fier se fac pe toată durata vieţii. Doar transplantul de maduvă osoasă de la un donator compatibil poate asigura o vindecare completă şi definitivă pentru talasemia majoră.

                De reţinut:

  • talasemia minoră nu este o boală ci un defect genetic
  • odată identificat un purtător trebuie investigat şi partenerul pentru preîntâmpinarea naşterii de copii cu talasemie majoră
  • talasemia majoră este o boală cronică severă care necesită un regim de viată şi tratament speciale

5 Raspunsuri la “alaturi de bolnavii de talasemie”

  1. Talasemia se transmite genetic dacă ambii părinţi sunt purtători de gena patologică. Să-mi fie cu iertare, dar în aceste condiţii trebuie să vrei cu adevărat să faci un copil bolnav de talasemie… Înainte vreme mai înţelegeam, între timp ştiinţa a mai făcut progrese, s-a descoperit genomul uman, acum se înţelege cum apar astfel de boli.

  2. […] cum va spuneam, ieri am fost alaturi de un grup de prietene care au organizat un eveniment caritabil pentru bolnavii de talasemie. […]

  3. si daca nu stii ca ai aceasta boala?

  4. @ Cristina

    Se poate să nu ştii în momentul în care ai nevoie de transfuzii o viaţă întreagă că ai boala? La prima analiză de sânge afli că stai prost cu hemoglobina. Mai mult, dacă încă nu s-a manifestat încă violent la un părinte şi dacă nici la cel de al doilea părinte nu s-a manifestat violent, este imposibil să nu se manifestat la nici unul dintre cei patru bunici ai viitorului copil, respectiv părinţii celor doi viitori părinţi. Dacă nu s-a manifestat nici la bunici şi nici la părinţi… înseamnă că boala nici nu e aşa gravă (or nu e deloc aşa).

    Nu stimată doamnă, ştiu ce este dur ceea ce spun, dar nu pot să mă mint şi să mint şi pe alţii. Oamenii fac copii deşi au cazuri de diabet în familie, au cazuri de cancer, au cazuri de multe ale boli ereditare. Este un adevăr, mulţi părinţi fac copii deşi ştiu că vor avea un bagaj genetic încărcat în boli. Ştiu că sună dur, dar duritatea asta am aplicat-o şi pe mine. Nu am de gând să fac copii pentru a le transmite mai departe diabetul şi cancerul şi bolile cardiace care vin din încărcătura maladivă a familiei mele… Am să le opresc la generaţia mea.

    Dacă societatea ar face aşa ceva, dacă ar impune anumitor oameni să nu facă copii, ar fi o apropiere de eugenie. Nu la asta mă refer, nu vreau să fiu înţeles greşit. Mă refer la responsabilitatea părinţilor de a crea un copil care apoi să se chinuie întreaga lui viaţă. Părinţii care sunt într-o astfel de situaţie şi vor să aibă un copil, pot adopta. A ţine neapărat să ai un copil “sânge din sângele tău” este tocmai ceea ce transmite mai departe boala genetică, “sângele tău”.

    Doamnă Pocora,
    Se mai păstrează încă obiceiul de a face analize de sânge înainte de căsătorie. După multe decenii, aceste analize se reduc la boli venerice, nu face nimeni analize ale bolilor genetice, deşi cred că acestea sunt mai importante decât ceva ce poţi trata cu nişte antibiotic.

Raspunde