Cristina-Ancuța POCORA

Copii care pot muri daca mananca ceea ce mancam noi

13 June 2011 ·

Paul sufera de o boala genetica – PKU – care ii interzice dreptul la o viata normala. Pentru el, normalul, alimentele comune, nu exista. Pentru ca ele ii pot aduce sfarsitul.
Baietelul este, practic, condamnat de mancare si pentru a trai are voie sa se hraneasca doar cu alimente speciale, intr-o dieta extrema. Fiecare gram poate fi fatal, asa ca parintii ii cantaresc totul pana la ultimul bob sau cea mai mica firimitura…

Mihnea si Constantin sunt alti doi copii care, daca mananca alimente absolut banale, precum paine sau lapte, mor. Sunt intoleranti la aceste produse, asa ca trebuie sa duca o viata cu totul diferita fata de ceilalti prichindei. Asta inseamna, pentru parintii lor, eforturi extraordinare: supraveghere permanenta si un regim extrem pentru micuti.

Stau si ma intreb/ va intreb cum pot fi ajutati acesti copilasi? Poate, existenta unor programe speciale la Ministerul Sanatatii care sa le asigure compensarea alimentelor speciale, nu in procent de 30% cum este astazi in cazul bolnavilor PKU, ci 100%, adica necesarul lor de hrana zilnica. Poate obligativitatea existentei pe eticheta a specificatiei ca respectivul produs poate contine gluten, lactoza, urme de gluten, …

4 Raspunsuri la “Copii care pot muri daca mananca ceea ce mancam noi”

  1. Gabi says:

    Extrem de dureros….vieti chinuite …am cautat pe net in urma vizionarii acestor filmulete sa aflu despre aceasta boala…
    Si spre surprinderea mea am gasit si asta:
    http://www.buletindecarei.ro/2011/03/copii-retardati-din-cauza-unui-test-de-5-lei-la-carei-nu-se-face-testul.html

    Aici am ramas fata cometarii: ”Consiliera personală a ministrului Sănătăţii, Judith Deme, a explicat pentru RL:”Din cauza lipsei fondurilor, ne concentrăm pe bolnavii a căror calitate a vieţii şi productivitate poate fi ameliorată simţitor. Pentru noi prioritatea e screeningul, pentru depistarea timpurie a bolii”. Cum retardaţii ireversibili nu fac parte din categoria celor care vor putea aduce vreodată un beneficiu societăţii, ei par a fi acum ultimii pe lista de priorităţi a Ministerului Sănătăţii.

  2. […] PSD Brăila, Gheorghe Bunea Stancu, este anchetat de ANI, potrivit știrilor B1 TV, pentru că firma sa ar fi subcontractat lucrări lucrări date de […]

  3. Din păcate viaţa ne infirmă dorinţa de a ajuta pe toată lumea. Cred că soluţia ar fi cercetarea acestor boli genetice astfel încât ele să nu mai aibă loc. Suntem în secolul XXI, secolul în care genomul uman a fost descifrat, secolul aparatelor medicale ultra-performante… şi totuşi se mai nasc foarte mulţi copii cu handicap. Cum se poate, de exemplu, să nu existe un ecograf 4D (care costă cam 150 de mii de euro) în fiecare maternitate sau spital judeţean din România. Cum se poate ca şi unul Doppler color (acesta costă doar 20 de mii de euro) să fie o raritate prin România. Ceva nu este în regulă. La bugetul CNAS se strâng din ce în ce mai mulţi bani şi de acolo ies din ce în ce mai puţini.

    Nu vreau să par cinic, dar astăzi fetuşii par din ce în ce mai afectaţi de mediul în care trăiesc părinţii lor. Copii erau pe timpuri născuţi sub căruţă şi parcă nu se năşteau atâţia cu deficienţe. Între timp ştiinţa a avansat, dar îmi pare că abia acum, cu ştiinţa avansată, începem să avem cu adevărat probleme. La ce bună atât de mult efort făcut de medicină (ca disciplină) dacă în continuare nu pot fi depistaţi copii ce se vor naşte cu handicap înainte ca embrionul să se transforme în copil?

  4. marian says:

    doamna cristina pocora va multumesc ca in emisiunea de astazi de la realitatea tv ati atins si problema persoanelor cu handicap si al insotitorilor lor.
    poate reusiti sa concepeti alaturi de colegi un proiect legislativ de separarea a persoanelr cu handicap nativ care au un singur venit de cei cu handicap dobandit care mai au si alte venituri in afara indemnizatiei de handicap.
    daca reusim aceasta distinctie fie si la nivel de venit ar fi un mare pas inainte si cei care au cu adevarat nevoie de ajutor din partea statullui si nu pot sa isi castige peinea singuri ar beneficia cu adevarat de acest ajutor.
    dumnezeu sa va aiva in paza sa va dea tot ce este bun si multa putere sa ne ajutati si pe noi sa modificam aceasta lege sa facem aceasta separatie care ar ajuta enorm persoana cu handicap din nastere.

Raspunde